Diminețile sunt mai dulci cu Nutella
February 23, 2011
Fazan în cuplu
February 24, 2011

Carmen Gherca: ”M-am hotărât că trebuie să fac ceva mai mult decât să-mi plâng de milă”

Pentru cei care nu au auzit încă de dumneavoastră, cine este Carmen Gherca?

Carmen Gherca se apropie de 40 de ani, este mama a doi băieți, soție și are o slujbă în domeniul informatic și al relațiilor publice. Viața însă te aduce uneori pe căi nebănuite și pe mine m-a condus spre un domeniu despre care nu știam nimic și cu care nu mi-aș fi închipuit vreodată că mă voi intersecta: copiii cu autism.

Multe dintre noi nu știm nici măcar ce înseamnă să fii mamă. Dar … ce înseamnă să fii mamă a unui băiețel cu autism?

Mi s-a cerut de multe ori să povestesc ceea ce simte o mamă când află că are un copil cu autism. Am folosit de fiecare dată parabola de mai jos fiindcă exprimă, cred eu, foarte bine ce se întâmplă în acel moment și astfel încât sentimentele să fie înțelese și de ceilalți.

Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase perioade din viața sa.

Pe parcursul celor 9 luni de zile te pregătești pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoție, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranță, așa cum te pregătești pentru o călătorie unică în viață, într-o țară pe care toată viața ai visat să o vizitezi.

Îți faci bagajele, îți cumperi bilet, dicționare sau ghiduri de conversație, studiezi istoria țării și formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlnești și despre viața lor.

Și iată, sosește ziua mult așteptată când te îmbarci în avionul cu destinația dorită. Inima îți tresaltă, palmele îți transpiră și îți simți pulsul undeva în gât … Totul e nou, neașteptat, plin de necunoscute … Și, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căști … Îți spune că vor fi nevoiți să aterizeze în altă parte, într-o țară uitată de lume, despre care nu știi absolut nimic. Ești brusc îngrozită, îți spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru țara mult visată și te întrebi ce vei face și cum.

Dar avionul aterizează și ești nevoită să cobori … Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine și nu-ți dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu știi cum să o ceri fiindcă nu cunoști limba ….

Și nu știi cum să mergi înainte, pe străzile pustii și întunecate …

Cum a început totul și cum v-ați dat seama că Robert are autism? Ce este de fapt autismul?

Mi-au plăcut foarte mult copiii … și lor de mine cred, fiindcă primeam în schimbul atenției mele dragostea lor. De aceea mi-am dorit de mică să fiu profesoară, să-i am alături zi de zi. În timpul practicii pedagogice din facultate, am realizat că îmi erau mai dragi cei mici, tot timpul cu mânuțele pe sus și întrebându-mă când mă întâlneau pe săli dacă mai vin la ei în clasă.

Așa că, firesc, după ce m-am căsătorit, mi-am dorit foarte mult un copil. În timpul sarcinii am știut că este băiat și am început să facem liste cu nume de băieți. E drept că aveam și o listă de rezervă cu nume de fete dar alesesem deja Robert-George. Eram nerăbdătoare să-l aduc pe lume și am plecat spre spital într-o noapte friguroasă de februarie a anului 1996. Nașterea a fost grea, cu complicații, copilul răsucindu-se în timpul travaliului și fiind diagnosticat cu aritmie cauzată de dublă circulară de cordon. Așa că medicul a hotărât că trebuia facută urgent cezariană pentru a nu pune în pericol viața copilului.

Dar Robert a fost bine, era minunat … un copil frumos, sănătos, liniștit … poate prea liniștit câteodată. Creștea bine și noi eram fericiți alături de el. Însă, încet, încet, comportamentul lui Robert se modifica și, din păcate, nu în bine …. Dacă până în jurul vârstei de 2 ani totul părea în regulă, cu fiecare zi care trecea copilul meu devenea altul. Se izola, nu se mai juca cu copiii, comunica din ce în ce mai puțin, steriotipiile deveneau tot mai prezente. Am început să ne punem întrebări, să discutăm cu medici, psihologi, fiindcă era clar acum că ceva nu era în regulă cu copilul nostru. Însă mulți ne linișteau … ne spuneau că e un copil mai puțin activ, că va vorbi mai târziu și că nu trebuie să ne facem griji. Dar, cu timpul, Robert se închidea tot mai mult în lumea lui, nu mai răspundea atunci când îl strigai (a fost chiar suspect de surzenie și am făcut testul de impedanță acustică la București), ci doar când îi spuneai ceva care îl interesa extrem de mult.

După vârsta de 3 ani am ajuns la Spitalul Sfânta Maria din Iași la un medic neurolog. Acolo, după câteva zeci de minute, am auzit pentru prima dată acest cuvânt care ne-a schimbat pentru totodeauna viața: AUTISM.

Autismul este o tulburare caracterizată prin afectarea dezvoltării creierului, a abilităților mentale, emoționale și comunicaționale ale unei persoane. Familiile și prietenii persoanelor care suferă de autism au nevoie de sprijin și ajutor. Autismul trebuie ținut sub observație permanentă iar tratamentul trebuie mereu îmbunătățit. Un copil autist cu o formă mai puțin gravă a bolii poate să-și îmbunătățească starea odată cu înaintarea în vârstă, dacă urmează un program terapeutic bine stabilit susținut de specialiști în domeniul autismului. O persoană cu autism s-a putea să aibă nevoie de o alta care să îi controleze comportamentul și să o ajute în activitățile zilnice. Deoarece cauzele autismului nu sunt cunoscute, acesta nu poate fi prevenit. Doar diagnosticarea și tratamentul precoce pot diminua efectele autismului, care însă nu se poate vindeca. Această tulburare este, de obicei, mai evidentă în jurul vârstei de 3 ani și are o frecvență mai mare la băieți decât la fete. Ultimele statistici realizate la nivel internațional arată că 1 din 160 de persoane suferă de o tulburare de spectru autist.

Determinarea dumneavoastră de a lupta pentru Robert v-a făcut să ajungeți la Parlamentul European, în Bruxelles. Cum ați ajuns acolo și, mai ales, ce ați reușit să rezolvați?

În anul 2002, am întâlnit, la un curs organizat de fundația Star Of Hope România, mama unui fetițe autiste din Suedia. Atunci m-am hotărât că trebuie să fac ceva mai mult decât să-mi plâng de milă … S-a hotărât că ar fi bine să înființăm în Iași o asociație de părinți și, cei de acolo, au decis ca eu să fiu cea care mă voi ocupa de tot ceea ce era necesar.

Astfel, împreună cu încă doi părinți am înființat, în anul 2003, filiala Iași a Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România.

Daca începutul a fost timd, pe masură ce cunoșteam alți părinți sau primeam alte telefoane chiar și din alte orașe ale țării, am înțeles că pot să ajut și am hotărât să o fac, atât cât pot, căci era greu să o fac atât cât mi-aș fi dorit. În fiecare poveste o recunoșteam pe a mea și știam cât de greu am trecut peste momentele de început când eram singură și nu aveam cui să-i cer un sfat cât de mic.

Ceea ce se întamplă la noi cu copiii cu autism este cutremurător. Încă nu sunt primiți în școli și grădinițe, accesul la serviciile medicale este îngreunat, părinții supraviețuiesc cu un salariu puțin mai mare de 100 Euro și care nu se plătea la timp, adulții cu autism devin schizofrenici în acte pentru a putea primi gradul grav de handicap iar serviciile pentru aceștia sunt inexistente.

Părinții erau disperați și situațiile de viață dramatice în adevăratul sens al cuvântului. Cam atunci cred, Cel de Sus ne-a trimis un înger. Un înger din Olanda, o femeie total implicată în munca sa cu copiii cu autism și care, după 5 ani de bătut la ușa Inspectoratului Școlar Iași, a reușit înființarea unor clase speciale pentru copiii cu autism.

Prin ea, Inga cum îi spunem noi fiindcă numele său olandez e destul de complicat de pronunțat, am cunoscut un europarlamentar olandez care ne-a ascultat problemele și care ne-a sfătuit să depunem o petiție către Parlamentul European.

Am început să lucrăm la petiție și, în septembrie 2009, am trimis-o Parlamentului. Am așteptat un răspuns cu speranță și, în vară, am primit răspunsul că petitia a fost declarată admisibilă și că se va discuta după vacanța de vară.

În sfârșit, în luna septembrie anul acesta am fost contactată și mi s-a comunicat că pot fi chiar prezentă în sală pentru a susține cele scrise în petiție, pe data de 25.10.2010, data stabilită pentru petiția nostră. La ora 16.00 am intrat în Comisia pentru Petiții. M-am așezat în sală, mi-am pus căștile și am ales canalul de pe care puteam auzi traducerea în limba română. Se discutau mai multe petiții și am înțeles imediat mecanismul de funcționare al comisiei. Dacă petiționarul era în sală, președinta comisiei îi dădea acestuia cuvântul după care, un reprezentant al Comisiei Europene își prezenta raportul. Apoi, dacă europarlamentarii prezenți în sală doreau, susțineau sau nu petiția respectivă, ea era declarată deschisă sau închisă.

În jurul orei 18.00 președinta, doamna Erminia Mazzoni, mi-a dat cuvântul, avertizându-mă că se așteaptă sosirea doamnei Viviana Reding și că voi fi întreruptă dacă aceasta va sosi în timpul declarației mele.

Nu am avut timp să mă gândesc prea mult la acest lucru, dar mi-am spus că trebuie să mă grăbesc puțin să termin tot ce îmi propusesem să spun.

Am apăsat pe butonul microfonului din fața mea și m-am auzit … “Bună seara. Sunt mama lui Robert, în vârstă de 14 ani, diagnosticat cu autism”. Am simțit privirea celor din sală care s-au întors spre mine și am continuat …

În finalul declarației am solicitat Comisiei Europene să ne sprijine pe plan politic printr-o scrisoare adresată autorităților din România, incluzând Ministerul Muncii Familiei și Protecției Sociale și Primului Ministru, scrisoare la care autoritățile române să răspundă comisiei și i-am rugat pe europarlamentarii români să ne sprijine în demersul nostru și în țară.

Spre marea noastră bucurie, aceștia au susținut în plen petiția noastră și au solicitat președintei Comisiei pentru petiții ca cererile noastre să fie acceptate.

În urma acestor declarații, președinta comisiei, doamna Erminia Mazzoni, a declarat petiția deschisă și a hotărât trimiterea unei scrisori către autoritățile române, Guvernul României și solicitarea unui răspuns al acestora la problemele ridicate.

Scrisoarea a fost trimisă Domnului ministru Ioan Botiș, Ministrul Muncii, Familiei și Protecției Sociale pe data de 06.12.2010.

A fi mamă a unui copil cu autism se presupune a fi un loc de muncă cu normă întreagă. Cât timp mai aveți pentru dumneavoastră, ca femeie? Cât de des vă mai bucurați de plăcerile și pasiunile dumneavoastră?

Din păcate timpul nu este niciodată suficient. După ce ajungem acasă, trebuie să mă implic și în treburile zilnice și, așa cum spuneți și dumneavoastă, Robert cere atenția mea majoritară. Paul, celălat băiat, este și el la vârsta la care solicită la rândul său atenția mea și nu pot să neglijez nici nevoile sale. Însă, încerc să-mi găsesc timp și pentru o întâlnire cu prietenii la sfârșit de săptămână, acasă sau în oraș, călătorii, o ieșire în week-end și o vacanță, e drept destul de scurtă, alături de familie, fiindcă este important să-ți găsești puțin timp pentru tine. Celelate pasiuni au trebuit, treptat, să-și găsească un colț mai restrâns în rutina zilnică fiindcă nu prea mai am timp sa cânt, să scriu altceva decât postările pe blog sau să citesc o carte care nu este de specialitate.

Boala lui Robert a afectat în vreun fel căsnicia cu soțul dumneavoastră?

În general, apariția unui copil modifică relația de cuplu fiindcă acesta devine prioritatea numărul 1. Din păcate, în familiile în care apare un copil cu autism, intervine, într-o mare majoritate, ruptura. De obicei bărbații sunt cei care cedează fiindcă femeile sunt mai puternice, însă ar trebui ca durerea, necazul să sudeze cuplul, fiindcă atunci când am pășit în fața altarului depunem jurământul de a fi alături la bine și la rău. La noi cam așa s-a întâmplat. Am rămas alături și luptat împreună pentru copilul nostru, ne sprijinim reciproc. Bineințeles că există și momente tensionate, momente mai dificile, pe care încercăm să le depășim și să mergem mai departe, alegând cu înțelepciune și credință.

Care sunt lecțiile de viață pe care le-ați primit până acum, în urma acestei experiențe?

În primul rând, am învățat că nu întotdeauna trebuie să-l judeci pe cel de alături după aparențe sau din auzite. De fapt, nu trebuie să judeci ci să încerci să înțelegi și, pe cât posibil, să dai o mână de ajutor acolo unde poți să o faci și să-i multumești lui Dumnezeu pentru darurile pe care ți le-a dat.

Să nu renunți când îți este greu, fiindcă orice eșec este de fapt un obstacol care te ajută să urci și să crezi în tine.

Să-ți păstrezi demnitatea în orice situație și să nu renunți.

Apoi, să nu încerci să-i faci pe cei apropiați să fie ca tine … Să încerci să-i apreciezi pentru ceea ce sunt și ce înseamnă pentru tine, fără a încerca să-i schimbi.

Un mesaj motivațional pentru cititorii și cititoarele noastre?

Citisem undeva ceva ce mi-a plăcut enorm … Să nu fii trist când Dumnezeu îți spune NU, fiindcă cu siguranță, undeva, are pregătit un DA pentru tine.

Share
Andreea Ignat
Andreea Ignat
Sunt o femeie fericită, care își trăiește viața din plin, cu zâmbetul pe buze. Sunt mamă, blogger, om de comunicare și PR, iar ca pasiuni bifez cu mare plăcere scrisul și cititul.

27 Comments

  1. Catalina says:

    Nu știam prea multe despre autism până să citesc cartea lui Temple Grandin, care m-a impresionat.

    http://www.grandin.com/inc/visual.thinking.html

  2. Elena Pribeagu says:

    Este unul dintre cele mai emoţionante articole pe care le-am citit. Felicitări!

  3. lorelaylilu says:

    Acum imi sterg lacrimile si incerc sa revin la viata normala,dar un graunte de durere mi-a ramas in inima.Felicitari!

  4. Carmen Gherca says:

    Va multumesc tuturor.

  5. Ramona Ramo says:

    O admir pentru puterea pe care a avut-o de a merge mai departe…

  6. Carmen Gherca says:

    Multumesc Ramona. Puterea vine de Sus, cu siguranta fiindca sunt sigura ca Dumnezeu mi-a dat acest copil cu un scop… Si, in fiecare zi, cand vad ca Robert reuseste, imi spun ca trebuie sa raman puternica.

  7. Andreea Marc says:

    Știți care e partea frumoasă? Că s-a nimerit pur și simplu să publicăm acest articol exact de ziua lui Robert 🙂

    Așa că trebuie să îi urăm acestui frumușel toate urările de bine și cel mai călduros La mulți ani cu drag! 🙂

  8. Carmen Gherca says:

    Multumesc Andreea, cu siguranta un semn.

  9. Fiecare din noi cred ca are de invatat de pe urma acestei femei ce a avut puterea de a trece prin asa ceva. Iti multumim Carmen ca ai avut curajul de a ne impartasi povestea ta.

  10. Dora says:

    Felicitari mamei lui Robert, de fapt, parintilor! Pentru tarie, pentru caracter. De-ie Domnul lumina si celor care ocupa pasager niste functii, sa nu se mai puna frana in fata unor vieti si asa foarte incercate. Felicitari si ziaristei. Ne lipseste educatia. In Danemarca, spre exemplu (a propos de Inga) comunitatea este foarte implicata in problemele fiecaruia. Nu pentru barfit si tras cu urechea. Pe principiul ca rezolvarea problemelor fiecaruia creste gradul de bunastare al tuturor. Nu exista problema mea si problema ta. Ceea ce noi nu suntem pregatiti sa ducem. Inca.

  11. […] This post was mentioned on Twitter by Andreea Marc, Belva.ro. Belva.ro said: Azi avem un #interviu emotionant cu Carmen Gherca, mama băietelului cu autism din #Iasi care a ajuns la Bruxelles http://bit.ly/h7jdQa […]

  12. Carmen Gherca says:

    Multumiri Dora, multumiri Zana.

  13. Elena says:

    Felicitari Andreea pentru articol! E bine sa se scrie despre asa ceva…si ca oamenii sa constientizeze existenta acestei boli.

    @ Carmen Gherca: Cunosc bine sistemul greoi in care traim deoarece am o sora cu sindrom Down si stiu prea bine lupta alor mei pentru a o integra la o gradinita / scoala normala. In cele din urma au reusit, iar ea termina clasa a patra acum. Deci se poate. Se pot schimba prejudecatile, chiar si la noi, insa cu multe lacrimi si cautare…a acelor educatori / invatatori cu suflet care nu doresc doar “elite” printre copii.

    Capul sus si veti vedea cate lucruri bune se vor ivi in viata familiei dumneavoastra!

  14. Teo Grigorie says:

    Felicitari, Carmen, pentru ceea ce ai reusit sa faci atat pentru copilul tau, cat si pentru ceilalti! Superb citat!
    Multumim, Andreea, pentru interviu 🙂

  15. Carmen Gherca says:

    Ai dreptate Elena. Nu este usor sa razbati in aceasta lume unde mentalitatile inca sunt cele pe care ar fi trebuit sa le uitam, insa, important este sa nu ne pierdem pe drum si, pasii pe care ii facem, chiar daca par mici si neinsemnati sa fie inainte!
    Multumesc pentru aprecieri Teo.

  16. oana says:

    E incredibil câtă forţă poate avea o mamă când trebuie să îşi apere şi să-şi ajute copilul. Toată admiraţia pentru curajul, voinţa şi puterea de care a dat dovadă doamna Carmen.

    La mulţi ani lui Robert, multă sănătate întregii familii şi un gând bun pentru toate mamele 🙂

  17. Carmen Gherca says:

    Multumim Oana.

  18. Georgiana says:

    La multi ani Robert! Felicitari pentru interviu! Emotionant, impresionant, fantastic! Iar puterea pe care, tu Carmen, o emani…e senzationala! Bravo! Si fii sigura, ca Dumnezeu e cu cel putin o mana pe umerii vostri.
    Am citit o carte care m-a impresionat pana la lacrimi, o carte care este povestita prin prisma unui copil cu autism, si care m-a facut sa privesc lucrurile altfel! O recomand tuturor: “O intamplare ciudata cu un caine la miezul noptii” de Marc Haddon.

  19. carmen says:

    Multumesc mult Georgiana. Am sa caut cartea.

  20. POPOVICI SVETLANA says:

    Draga Carmen,nu numai ca,NU ITI PLINGI DE MILA,dar ai gasit o posibilitate rara inRomania SA FII LUPTATOARE pt.cauza miilor de familii cu copii cu autism!Tot respectul meu pt.c.c.esti,si reprezinti pt.societatea civila din tara noastra!Doresc,sa-ti dau adresa de mail a prof.Dosen Anton din Olanda,specializat in psihiatria de copii,pe care l-am cunoscut personal la un congres.Este originar din Croatia,si lucreaza acum,la implementarea unui program de suport pt.copiii din Croatia,cu probleme de psihiatrie.Cind ne-am cunoscut,mi-a dat cartea lui de vizita,asigurindu-ma de sprijinul lui,daca,voi avea nevoie.Dupa cum stii,sunt psihiatru de adulti,si tu m-ai invatat c.m.mult despre autism!Cu tot dragul iti trimit adresa lui de mail,este o persoana deschisa,provine din Europa de Est,cam stie ce se intimpla in zona asta,si,s-ar putea sa te ajute!Sigur,trimite-mi feed-back-uri,numai,ca sa le pot da mai departe,catre psihiatrii infantili din Sibiu.Cu maxima prietenie si respect!Iata adresa:a.dosen@wolmail.nl

  21. Carmen Gherca says:

    Multumesc Svetlana.

  22. […] fiului meu [ 0 ] February 28, 2011 | Ionela Bărbuță Interviul emoţionant publicat de Andreea zilele trecute, despre o mamă care a mers până în pânzele albe pentru a-şi […]

  23. […] ceva timp, Carmen ne-a dat un interviu emoționant prin care am cunoscut puțin din imensa ei forță și credință, ceea ce ne-a făcut […]

  24. Mihaela Chirila says:

    Sunteti minunati, aproape unici, demni de toata admiratia noastra! Sa fiti sanatosi si la fel de frumosi, totdeauna!

  25. carmen says:

    Iti multumim Mihaela.

  26. […] copiilor cu autism drepturile pe care le dețin. Astfel că în februarie 2011 apărea pe Belva cel mai emoționant interviu al meu, în care Carmen ne-a dezvăluit care este viața ei din această […]

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *